NOTICIAS DESTACADAS
MEMORIA 2023: MásVisibles
Os presentamos la memoria de actividades realizadas desde la asociación en 2023.
Todo un reto teniendo en cuenta los recursos con los que contamos.
#JuntosAvanzamos
El Hospital de Jaén organiza un 'Vampitour' para ayudar a pacientes frente al miedo a las agujas
El Hospital Universitario de Jaén ha puesto en marcha el 'Vampitour', una serie de sesiones para la información y adaptación de pacientes con sensibilidad o temor a las agujas. El objetivo es reducir su ansiedad ante el pinchazo necesario para hechos como la extracción de sangre, tratamientos o quirófanos.
Una iniciativa promovida por la asociación MasVisibles a partir de una paciente de dicha asociación.
Mas visibles se une a ASPYO en las II Jornadas de Encuentro de Familias #PKU y otros trastornos metabólicos en Marbella 2023
Mas visibles, una organización comprometida con la visibilidad y apoyo a personas con enfermedades raras, se complace en anunciar su colaboración con Aspyo en las II Jornadas de Encuentro de Familias PKU y otros trastornos metabólicos. El evento se llevará a cabo en las instalaciones de #CasaAngeles (Global Gift Foundation) en Marbella.
Las jornadas tienen como objetivo principal proporcionar un espacio de intercambio, aprendizaje y apoyo para las familias afectadas por fenilcetonuria (PKU) y otros trastornos metabólicos. Durante el evento, se llevarán a cabo charlas, talleres y actividades interactivas relacionadas con la nutrición, el manejo de los trastornos metabólicos y el bienestar general de las personas afectadas.
Estas jornadas no serían posibles sin la colaboración y el apoyo de importantes entidades y organizaciones. En este sentido, nos complace anunciar la participación del Hospital Regional de Malaga y Nutricia Metabolics, quienes brindarán su experiencia y conocimientos en el campo de los trastornos metabólicos para enriquecer aún más el contenido de las jornadas.
La elección de las instalaciones de Casa Angeles para la celebración del evento ha sido fundamental. Su compromiso con la comunidad y su disposición para contribuir a la difusión de la conciencia sobre los trastornos metabólicos han sido invaluables.
Más de 1.700 escolares participan en la XXXIV Carrera Escolar La Gloria
El evento deportivo, referente a nivel nacional, ha conseguido recaudar 1.800 euros para la asociación Más Visibles
«Cesada y sin relevo» la doctora al frente de la prueba del talón en Andalucía Oriental
Inquietud entre los colectivos y asociaciones de enfermedades raras ante el cese de la doctora del Hospital de Málaga Raquel Yahyaoui, en cuyas manos recaía la responsabilidad del cribado neonatal o prueba del talón de Andalucía Oriental, del que la provincia de Jaén depende. Así, se alerta de que su ausencia «afecta a la población de recién nacidos» y los pondría «en riesgo», además de afectar negativamente a los pacientes de enfermedades metabólicas y a los clínicos que se dedican a su seguimiento
El Ayuntamiento y la Asociación “Más Visibles” visibilizan en colegios las enfermedades raras
El concejal de Educación, Javier Padorno, ha mantenido una reunión con el presidente de la Asociación “Más Visibles”, Pedro Lendínez, y Virginia Oya, miembro de la misma entidad, para coordinar una serie de acciones que se desarrollarán en colegios de la capital del 20 al 24 de este mes con motivo, del Día de las Enfermedades Raras que se conmemora el próximo 28 de febrero.
En el hospital, como en tu propia casa
40 menores y sus familias reciben asistencia en un espacio confortable y adaptado a este proceso de la vida
MEMORIA 2022: MásVisibles
Os presentamos la memoria de actividades realizadas desde la asociación en 2022 y un anticipo de proyectos para 2023.
Una asociación joven pero con mucho recorrido y mucho por recorrer.
#JuntosAvanzamos
«Si el cribado neonatal deja de hacerse bien se pondría en peligro la vida de bebés»
La asociación Enfermedades Raras MásVisibles nace en Jaén hace un año para ayudar a pacientes con patologías poco frecuentes y a sus familias
Más Visibles recuerda que una enfermedad rara «pueden aparecer en cualquier momento de la vida»
El colectivo se reúne con el alcalde para plantear acciones conjuntas de sensibilización, así como reivindicar «una mayor investigación y prevención desde la sanidad pública»
Nace en Málaga una plataforma para que la 'prueba del talón' ampliada llegue a todos los bebés españoles
La nueva 'Plataforma en apoyo al cribado neonatal ampliado de ámbito nacional' defiende que todos los bebés en España puedan beneficiarse de la 'prueba del talón' ampliada, garantizando así “el acceso en equidad” al diagnóstico de diversas enfermedades metabólicas.
Europe Rare Disease Summit 2023
Wed, Feb 15, 2023 8:00 AM
La Cumbre Europea de Enfermedades Raras reunirá a autoridades gubernamentales locales y europeas, miembros de la Comisión Europea y del Parlamento Europeo, grandes grupos hospitalarios públicos y privados, centros de investigación, asociaciones farmacéuticas y de pacientes, agencias reguladoras y sociedades científicas y profesionales sanitarios de toda Europa.
A través de una variedad de paneles y presentaciones independientes de líderes de la industria, el objetivo de la Cumbre es descubrir las tendencias y temas clave relacionados con el diagnóstico y los tratamientos para enfermedades raras en Europa, así como los desafíos para el acceso oportuno y equitativo a los medicamentos huérfanos, y las iniciativas europeas para programas de investigación e innovación para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras.
MasVisibles participa como colaborador en la comunicacion del evento.
PETICIÓN DE AMPLIACIÓN DEL CRIBADO NEONATAL PARA ACIDEMIA METILMALÓNICA Y OTRAS METABOLOPATÍAS.
Fruto de la colaboración entre ACIMET y FEEMH, se ha presentado el comunicado “PETICIÓN DE AMPLIACIÓN DEL CRIBADO NEONATAL PARA ACIDEMIA METILMALÓNICA Y OTRAS METABOLOPATÍAS EN 7 COMUNIDADES AUTÓNOMAS”.
Dicho comunicado será remitido al Ministerio de Sanidad y a las administraciones de Salud Pública de dichas CC.AA.
Desde MásVisibles nos adherimos a esta justa petición.
AUDIOMARATON SOLIDARIO
El presidente de MasVisibles, Pedro Lendìnez, participa en el audiomaraton solidario que se organiza a traves de TwitterSpaces el proximo dia 13 de Diciembre a las 12.15 horas.
El audiomaraton recibio el premio solidarios del seguro a la mejor iniciativa social y de concienciacion social en las redes sociales en 2021.
El pleno municipal del ayuntamiento de Jaén respalda la inclusión de personas con enfermedades raras
El Pleno del Ayuntamiento de Jaén ha declarado hoy su compromiso en pro de la igualdad, la lucha y la unión como principales valores y síntomas de esperanza de las familias para la plena inclusión de las personas con enfermedades raras.
Más Visibles se reúne con responsables del Hospital Universitario de Jaén y presenta las propuestas que cree urgentes para abordar las Enfermedades Raras.
La asociación Enfermedades Raras: +Visibles se reunía en el día de ayer con la gerencia del Hospital Universitario de Jaén, la dirección médica y los responsables de los servicios de medicina interna y pediatría.
En un primer punto, Más Visibles presentó quiénes somos, qué hacemos y cuáles son nuestros objetivos. En un segundo punto, se han expuesto cifras y datos de EERR, situación actual y necesidades. Y en la última parte de la reunión, se ha presentado el Grupo de Trabajo de Más Visibles así como los puntos que desde este grupo creemos que es necesario abordar de forma inmediata. Entre ellos:
- Se ha solicitado la creación de una unidad multidisciplinar para pacientes con EERR
- Creación de protocolos de actuación con pacientes y familiares así como derivación a otros especialistas o centros de referencia
- Una mejor atención, sensibilización y humanización ante las EERR o poco frecuentes
- Colaboración de Más Visibles a nivel de gerencia como de los propios servicios y unidades clínicas del hospital para hacer formaciones Desde Más Visibles nos sentimos muy satisfechos con el resultado de esta reunión ya que se obtiene el compromiso de realizar colaboraciones conjuntas entre ambas partes y que serán de gran beneficio para pacientes, familiares, profesionales y sociedad en general.
Las 27 enfermedades con las que puedes pedir la pensión de incapacidad permanente
Dependiendo del grado de incapacidad, se exigen unos requisitos generales y de cotización, y hay cuatro diferentes, explica la Seguridad Social.
La pensión por incapacidad permanente es una prestación económica que la Seguridad Social reconoce a un trabajador cuando, después de haber estado sometido a un tratamiento prescrito por enfermedad o accidente, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves (previsiblemente definitivas) que disminuyan o anulen su capacidad laboral una vez dado de alta médica.
La noticia completa en:
https://www.lasprovincias.es/economia/pensiones/pension-incapacidad-permanente-20220410122208-nt.html
¡ENTRADAS AGOTADAS!
¡Felicidades a todos los que han trabajado para hacer posible que Celia tenga una oportunidad de tratamiento, así como otros pacientes que padecen Déficit de Factor V. Felicidades por trabajar tan duro y organizar esta gala!
¡Gracias a toda esa gente que va a acudir mañana a la Gala del Humor por una causa solidaria y para dar visibilidad a las Enfermedades Raras!
Desde Enfermedades Raras: +Visibles compartimos nuestra alegría con Una Esperanza Para Celia y la asociación Asdefav
¡Seguimos luchando, seguimos dando visibilidad a las EERR!Nuevo párrafo
Jornadas "Más Visibles" en Jaén
Primeras Jornadas "Más Visibles" en Jaén, 25 de marzo, con las que se pretende convertir a la provincia en un referente sobre las enfermedades raras.
Destinadas a profesionales de la sanidad, investigadores, pacientes, familiares y cualquier persona que quiera hacer visible la situación de las personas que padecen estas enfermedades y que se encuentran desesperados ante la falta de investigación, de información y de apoyo social.
Colegio de Enfermería de Jaén acogerá estás jornadas que comenzarán a las 16.00 horas y por las que pasarán un gran número de profesionales que nos darán recursos y herramientas para trabajar con las Enfermedades Raras: +Visibles
La inscripción es gratuita y puede ser online o presencial: https://www.masvisibles.com/Eventos
El programa lo tenéis abajo o en este enlace: https://www.masvisibles.com/i-jornada-masvisibles-ja%C3%A9n
