P: El 29 de abril es el Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, ¿Qué actividades se van a realizar en relación a este día?

R: El día 30 nos hacen un evento en la Venta de San Juan, en Lugo, allí tenemos un niño sin diagnóstico. En este pueblo todos los años hacen un campeonato de tute y este año la recaudación es para nuestra asociación. La Diputación de Lugo también organiza un evento con monologuistas.

Hemos salido de dos años de Covid y estamos retomando todas nuestras actividades, nuestros encuentros y eventos. Nos han hecho recientemente una donación de pequeños objetos y los vendemos a un precio simbólico y todo lo recaudado es la para la asociación.

P: ¿Cómo es el día a día de una persona sin diagnóstico?

R: Es muy duro. Los afectados lo tienen muy difícil para acceder a las ayudas de dependencia porque su enfermedad no consta en ningún sitio. Una persona con una patología que la deje en una silla de ruedas puede no conseguir esas ayudas porque te llegan a decir que cuando hagas un tratamiento te recuperas. ¿Pero qué tratamiento, si no tenemos un diagnóstico? Pero vemos que las enfermedades están ahí y muchas de ellas son degenerativas.

Me muevo por todas las Comunidades Autónomas y en casi todas nos encontramos con los mismos problemas. En Tenerife, por ejemplo, tardan 1.095 días en darte la valoración por discapacidad, cuando en 180 días eso debería estar resuelto. Es una locura. Otro hándicap de las personas sin diagnóstico es que, como no lo hay, mandan a los pacientes a Salud Mental porque síntomas como el dolor, la falta de equilibrio y otros muchos no se ven y si no se pueden demostrar pues al psiquiatra. Se de un caso de un niño de 30 meses que lo derivaron a Salud Mental y lo querían atender por teléfono. No tiene sentido. Queremos que el sistema sanitario se ponga las pilas y que tengamos un pronóstico para nuestros enfermos. Hay afectados que llevan en un sin vivir más de 15 años o toda la

vida.

P: Entonces, ¿qué valoración haces del sistema público de salud con respecto a vuestros casos?

R: Nos encontramos con mucha palabrería pero las acciones no llegan a los afectados y hay mucha incongruencia en las ayudas públicas. En muchos casos, dicen que eso es lo único que queremos. Pero no, queremos un diagnóstico para acceder a un tratamiento, a una posible investigación, que muchas veces llega tarde. Nos quedamos sin médicos de referencia, las revisiones son de año en año. Su reloj es distinto al nuestro, el 95 % de estas enfermedades son degenerativas y no se puede acceder ni a terapias. Falta mucho apoyo psicológico porque con una enfermedad rara no solo enferma el afectado, enferma toda la familia.

El tema de que las consultas no sean multidisciplinares es horroroso. De un especialista a otro se pueden tardar meses y es un ir y venir sin sentido. Si hubiera una atención multidisciplinar se acortarían los tiempos y se podría hacer una batería de pruebas de forma más rápida y tener una visión más global de la enfermedad. Y luego, la figura del trabajador social es fundamental; la gente está muy perdida porque no sabe a que ayudas puede acceder, a qué tiene derecho. Hay mucho desconocimiento. Creo en la Sanidad Pública  y en los profesionales pero hay falta de gestión, falta de protocolos, difícil acceso a las investigaciones,...

P: ¿Cómo afecta todo esto a los pacientes sin diagnóstico?

R: Desde nuestra asociación intentamos ayudarnos entre nosotros, tener mucho humor y no quedarnos en el intento de conseguir nuestros objetivos. Cada día es una lucha para los enfermos porque siempre hay algo nuevo. El enfermo está cansado de negativas, de puertas cerradas y llegan a sentirse aislados y tristes.

La Ley de Dependencia es penosa, vemos como sube el salario mínimo interprofesional, bonos para los jóvenes,...y estas ayudas cada vez son menores y recortan más. No tiene sentido. Cuesta mucho salir adelante y el día a día porque faltan ayudas, unidad, visibilidad, atención, contacto con los pacientes. Y no hay unidad entre las CCAA, en

algunas ni te dejan pedir una segunda opinión o valoración.

P: ¿Qué iniciativas estáis llevando a cabo actualmente?

R: Ahora mismo estamos con un proyecto muy innovador, se llama “Objetivo Santiago”. Es un software, un programa informático capaz de acortar los plazos de diagnóstico. Lo pondremos en marcha el próximo mes y está dirigido a profesionales. Es biomédica, es el futuro.

Todo esto surge porque Pedro Hidalgo quedó impactado con la situación de las personas sin diagnóstico así que decidió empezar una iniciativa solidaria. Se ha dedicado a andar 52 etapas desde Algeciras hasta Santiago de Compostela para dar visibilidad y recaudar los fondos para este proyecto. A raíz de esto, contactamos con Ana e Iván que trabajan en una clínica de genética y con sus equipos nos están haciendo la investigación con este proyecto a ver si conseguimos diagnosticar a alguno de nuestros asociados. Solo tengo palabras de agradecimiento para estas tres personas que han conseguido dinamizar a la gente, de conseguir nuevos socios que están colaborando de forma muy activa. Se ha creado una red muy grande y tenemos mucha ilusión.

P: Qué mensaje darías a la sociedad en general

R: Nosotros trabajamos por la esperanza y el futuro de las personas sin diagnóstico y para que los que vengan no pasen por lo que estamos pasando nosotros. Estamos recaudando fondos para las investigaciones, para conseguir pruebas de genética para orientar a las familias, para que los afectados puedan acceder a las terapias adecuadas,

acortar los tiempos de diagnóstico, apoyo psicológico para pacientes y familiares. Hay muchas cosas por hacer y nosotros estamos en esa lucha.