REMARKABLES
La plataforma Remarkables es una herramienta para mejorar la vida de los pacientes que padecen enfermedades raras. Las enfermedades raras son afecciones médicas poco comunes que afectan a una pequeña proporción de la población. Los pacientes con enfermedades raras a menudo se enfrentan barreras muy significativas para el diagnóstico, tratamiento y cuidado adecuado. Por todo ello es por lo que hemos creado Remarkables, una plataforma digital integral que aborda las necesidades específicas de estos pacientes, sus cuidadores y los profesionales sanitarios.
En la construcción la plataforma está implicado un equipo multidisciplinar que comprende a médicos expertos en enfermedades raras, ingenieros de software especializados en el ámbito de la medicina y la salud, sociedades científicas y asociaciones de pacientes, asegurando que la información y los recursos sean fiables y precisos.
Remarkables es una plataforma digital integral diseñada para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, brindando la oportunidad única de comunidad, conexión, información y recursos fiables, así como, en última instancia, servicios y asistencia demandados por los pacientes de enfermedades raras. La plataforma se constituye como un recurso valioso para los pacientes, profesionales sanitarios y cuidadores que se enfrentan al diagnóstico y al seguimiento de las enfermedades raras.
Remarkables facilita a las personas con enfermedades raras, y a sus familiares y cuidadores, una identificación digital segura que permite a los profesionales sanitarios disponer, en el punto de atención al paciente, de la información necesaria, válida y contrastada científicamente, para que puedan enfrentarse al complejo manejo de dichas enfermedades, tanto en consulta como en las visitas a los servicios de urgencia. De esta manera, la plataforma contribuirá a reducir los tiempos de consulta de los pacientes de enfermedades raras, así como los riesgos asociados a manejos inapropiados de las crisis y exacerbaciones de estos pacientes por causa del desconocimiento de los profesionales sanitarios en el punto de atención.
Sesiones de Sensibilización en Colegios
Desde Enfermedades Raras: +Visibles queremos llegar a toda la sociedad para crear conciencia sobre estas patologías y que se conozca la REALIDAD de los pacientes.
Junto al Excmo. Ayto. de Jaén y la Delegación Territorial de Desarrollo Educativo y Formación Profesional y de Universidad, Investigación e Innovación en Jaén ponemos en marcha un programa de visitas a los centros educativos para crear conciencia sobre lo que son las Enfermedades Raras, a quién les afecta y dar unas nociones básicas.
Es toda una experiencia, lo bien que nos reciben, la sensibilidad que muestran y el interés.
¡Gracias a todos los que estáis participando en un reto por el que seguimos luchando!
EXPOSICIÓN "Convivir con el Síndrome Camurati-Engelmann"
EXPOSICIÓN || Enfermedades Raras: +Visibles colabora con la exposición "Convivir con el Síndrome Camurati-Engelmann", una muestra que pretende visibilizar esta patología, motivar a los profesionales o ayudar a los afectados
PRÓXIMAS CITAS
- Hospital Clínico de Barcelona | Del 28 de febrero al
11 de abril. Zona pares, 3 planta
- Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia | Del 17 de
abril al 28 de abril
- Hospital Virgen del Rocío de Sevilla | Del 4 al 19 de
mayo
Sensibilización a la ciudadanía
Sensibilización a la ciudadanía en colaboración con el ayuntamiento de Jaén, la Asociación de enfermedades raras mas visibles ha prepara una serie de fotografías para proyectarlas en los espacios públicos del ayuntamiento de Jaén gracias a la colaboración con el patronato de asuntos sociales del ayuntamiento.
La proyección se hará en el marco del día mundial de las Enfermedades Raras y tendrá una duración de dos semanas, con pases continuos.
