ENTREVISTA A JUAN ROBERT-HERNÁNDEZ, PROFESOR DEL COLEGIO  ‘VIRGEN DEL CARMEN’ DE CÓRDOBA

Componentes del Grupo- Reto MariCarmen:

Alfonso Guillén

Maria Jesús Fuillerat

Fran Ramírez

Miguel Molina

Juan Robert-Hernández

EL próximo 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa. Se trata de denominada científicamente Epidermólisis Bullosa (EB), una enfermedad rara genética e incurable que afecta a más de 500 personas en España y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Vivir de cerca con un niño que padece esta enfermedad es lo que ha llevado a Juan Robert-Hernández, profesor de primaria del CEIP ‘Virgen del Carmen’ de Córdoba, a organizar una carrera para recaudar fondos destinados a la asociación DEBRA cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. La carrera se celebrará el mismo día 25 y tendrá salida en Marbella con siete etapas y con llegada a la capital cordobesa el 1 de noviembre.

P: ¿Cómo surge esta idea de organizar una carrera con motivo del Día Internacional de Piel de Mariposa?

R: Soy profesor de primaria y hace un par de años conocí a Pedro, un alumno de nuestro colegio que padece esta enfermedad rara, una enfermedad que con cualquier roce puede provocar múltiples heridas o hemorragias a nivel interno y externo del cuerpo. Pedro nos ganó a todos desde el momento en que llegó al colegio porque es alegre, inteligente, vital, es un niño que te ilumina pese a sus dificultades. Mi compañero Alfonso Guillén y yo somos aficionados al running, nos gusta mucho el deporte, e inspirados por el carácter solidario de nuestro centro y por Pedro decidimos poner en marcha una iniciativa solidaria vinculada con el deporte. Y nos dimos cuenta de que podíamos ayudar a personas que padecen esta enfermedad. Nos pusimos a investigar y descubrimos que en Marbella la asociación DEBRA tienen una sede para ayudar a pacientes y familias y vimos claro que podía ser viable organizar una carrera desde Marbella hasta Córdoba corriendo, con diferentes etapas, para dar visibilidad a esta enfermedad y ayudar a esta asociación.

P: ¿Cómo va a ser esta carrera solidaria?

R: Cuando vimos que era posible hacer esta carrera nos pusimos en contacto con DEBRA y definimos cómo se iba a realizar, el recorrido, y los detalles para llevarla a cabo. La carrera tendrá salida el 25 de octubre en Marbella, Día Internacional de la Piel de Mariposa. Son 7 etapas que nos traen hasta Córdoba con la idea de llegar el día 1 de noviembre a la capital, la última etapa será desde el pueblo Fernán Núñez hasta el propio colegio. Los últimos kilómetros los haremos con todos los que han querido participar con el dorsal solidario y los correremos juntos, nos acompañarán para finalizar la carrera en el punto de meta.

P: ¿Qué es el dorsal solidario?

R: Para poder participar en la última parte de la carrera, y con objeto de hacer más grande la recaudación, se nos ocurrió poner a la venta un dorsal solidario. Con este dorsal se colabora, se puede correr la última parte de la carrera y además los participantes tendrán una camiseta del reto. El dinero recaudado irá destinado a la fundación DEBRA. Hemos conseguido unos 500 participantes en la carrera y el día 1 de noviembre tendremos a muchísima gente corriendo por la piel de mariposa. El final de la carrera será en el colegio donde estará la línea de meta. Mi compañero Alfonso Guillén y yo llegaremos los últimos acompañados de Pedro, somos los únicos profesores del centro que vamos a realizar la carrera completa. También habrá corredores que se incorporarán en las diferentes etapas para acompañarnos.

P: En su opinión, ¿por qué es importante visibilizar estas enfermedades?

R: La importancia de este tipo de actividades es vital porque básicamente cuando hablamos de enfermedades raras hay mucho desconocimiento, falta de recursos, incluso rechazo pero por el propio desconocimiento. Creo que la visibilidad es algo absolutamente necesario. Hemos tenido claro desde el principio que todo lo que podamos hacer lo vamos a hacer por Pedro y por quienes sufran esta enfermedad. Hablando con la familia de Pedro nos damos cuenta de cuantas son las necesidades de los pacientes no solo económica sino a nivel de apoyo, de ayudas y tenemos que estar ahí. Además de la participación de voluntarios en la carrera hemos encontrado muchas puertas abiertas de otras fundaciones o empresas privadas locales que han querido patrocinar el evento. También hemos contado con un apoyo muy grande del Ayuntamiento de Córdoba y y el de Marbella que se han volcado en la iniciativa, en la organización, y han considerado que era un evento importante facilitándonos muchísimo el trabajo.

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