I Jornada de Genética Médica.
Martes, 25 de Abril, 2023 9:30 AM
Organiza: Hospital Universitario de Jaén y MásVisibles
Evento en formato híbrido desde Jaén
Lugar: Salón de Actos del Hospital Puerta de Andalucía
Dirección: Hospital NeuroTraumatolócico
Temas: Medicina personalizada, Investigación, Genes, Genética, Visibilidad de las Enfermedades Raras, Atención Psico-Social, Cuidados Paliativos.
II Jornadas
Enfermedades Raras
MásVisibles
Viernes, 24 de Marzo, 2023 9:00 AM
Organiza: MásVisibles
Evento en formato híbrido desde Jaén
Lugar: Auditorio del Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Jaén
Dirección: C. Alcalde Jose María de la Torre, s/n
Temas: Investigación, Medicamentos Huérfanos, Acceso, Visibilidad de las Enfermedades Raras, Atención Psico-Social, Cuidados Paliativos
Europe Rare Disease Summit 2023
Wed, Feb 15, 2023 8:00 AM
Hosted by Bamberg Health
Event Hybrid in Madrid
Venue: Hotel Ilunion Pio XII, Madrid
Address: Av. de Pío XII, 77, 28016 Madrid
Topics: National Plans, Government Iniciatives, Research Networks, Orphan Drugs, Rare Diseases Specific Registry, Gene Therapies, Viral Vector & mRNA Technologies
AUDIOMARATON SOLIDARIO
El Audiomaratón Solidario ha sido reconocido como la Iniciativa Solidaria en Redes Sociales más relevante de 2021 en los últimos Premios Solidarios del Seguro organizados por INESE
"NUESTRO SISTEMA SANITARIO EN LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES"
El instituto de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, nos ha invitado a participar en el programa de la jornada de concienciación que se celebrará en La Línea de la Concepción (Cádiz) los días 7 y 8 de Julio de 2022
Agradecidos por dejarnos ser voz de los pacientes en una jornada tan interesante.
Conversaciones Enrarecidas
La asociación Camurati Engelmann nos ha invitado a su ciclo de conversaciones enrarecidas para hablar sobre la situación actual de las Enfermedades raras en España.
No puedes dejar de verlo.
Ciclo de Primavera 2022 - Más Visibles
El ciclo consta de tres mesas redondas que abordarán temas de importancia para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y las personas que la padecen.
Contamos con la colaboración de grandes profesionales para su desarrollo y con el patrocinio y colaboración de entidades muy reputadas.
Las sesiones serán tanto presenciales en Jaén como online vía zoom.
La inscripción será gratuita y se irán abriendo los plazos mesa a mesa. Una vez finalice la primera se abrirá el plazo para la siguiente.
Jornada de Encuentro de Familias PKU
y otros trastornos metabólicos.
En colaboración la asociación ASPYO metabolics disorders y casa Angeles (Fundación Global Gift) se celebrará el día 18 de Junio de 2022 en horario de 11:00 a 17:00 un encuentro de familias en Marbella.
Lugar: Casa Ángeles - Marbella
Patrocinado por Nutricia Metabolics
